De uitdagingen
Schizofrenie is een chronische ziekte. De symptomen van schizofrenie beïnvloeden veel van uw gedachten, gevoelens en gedragingen. De ernst van deze symptomen kan fluctueren en zelfs iemand die behoorlijk ziek is, kan zich soms normaal voelen en lijken, zelfs zonder medicatie. Deze remissie van symptomen betekent niet dat de ziekte is verdwenen.
Moderne antipsychotica verminderen sterk zowel de ernst van uw symptomen als de hoeveelheid tijd die u doorbrengt bij het ervaren van actieve symptomen.
Niettemin moet u plannen voor tijden van remissie en tijden van terugval. Zelfs in remissie zullen je resterende symptomen (de symptomen die je blijft hebben, zelfs als je relatief goed bent) van invloed zijn op alle aspecten van je leven.
Je ziekte betekent waarschijnlijk dat je meer ondersteuning nodig hebt dan de meeste mensen. Het is belangrijk voor u, met de hulp van uw arts, maatschappelijk werkers en geliefden, om erachter te komen welke soorten ondersteuning u nodig hebt en vervolgens die ondersteuning in te voeren. Afhankelijk van de ernst van uw ziekte, kunt u problemen hebben met belangrijke vaardigheden, zoals:
- Aandacht richten en behouden
- Afspraken onthouden, vergaderingen of eerdere gesprekken
- Energie en motivatie hebben om normale activiteiten te doen
- Je hoopvol of optimistisch voelen om nieuwe dingen te proberen of te doen
- Sociale signalen en gezichtsuitdrukkingen nauwkeurig waarnemen en interpreteren
- Gesprek aangaan op een manier die andere mensen verwachten
- Sociaal gedragen op een manier die andere mensen verwachten
- Sociale verlegenheid overwinnen en angst om afgewezen te worden
Het is erg belangrijk dat u vooruit plant, wanneer u zich relatief goed voelt, op momenten dat u weer ziek begint te worden. Schizofrenie maakt het moeilijk voor u om tekenen van ziekte in uzelf te herkennen, dus u zult op feedback van andere mensen moeten vertrouwen dat uw gedrag aan het veranderen is.
Mensen die u om wijzigingen kunt vragen, zijn:
- Mensen die bij jou wonen
- Artsen of maatschappelijk werkers zie je regelmatig
- Mensen die met u werken of met u naar school gaan
- Familieleden
Wanneer u beslist wie op u kan letten, geeft u het telefoonnummer van uw arts op en geeft u uw arts ook een lijst met de mensen die u kunnen bellen. Uw arts of maatschappelijk werker zal niemand informatie over u geven (uw rechten op privacy worden beschermd door sterke federale wetten), maar zij kunnen luisteren naar de informatie die deze mensen verstrekken.
Leid deze mensen op rond wat voor soort veranderingen ze moeten zoeken. Omdat u problemen met sommige van deze gebieden kunt hebben, zelfs als u relatief gezond bent, moeten ze letten op veranderingen in uw gedrag . U kunt bijvoorbeeld stemmen blijven horen als het goed is, maar u begrijpt meestal dat ze niet echt zijn; u wilt echter dat uw helpers uw arts bellen als zij merken dat u terug begint te praten met de stemmen of boos bent op hen.
Belangrijke wijzigingen kunnen zijn:
- Het moeilijker hebben om 's morgens op te staan
- Te laat zijn op het werk of op school
- Lijkt meer spacier of is snel afgeleid dan normaal
- In het algemeen minder gelukkig of minder emotioneel
- Lijkt meer prikkelbaar of geagiteerd
- Geheugen slechter dan normaal, of met meer moeite met mentale taken zoals rekenkunde
- Meer reactief worden op hallucinaties
- Over obsessief praten over een onderwerp dat vreemd of waanzinnig lijkt
Als u hulp van u, arts of maatschappelijk werker zoekt, kan een tijdelijke verandering in medicatie, zodra deze veranderingen optreden, een volledige terugval voorkomen. U kunt vaak teruggaan naar de vorige dosis nadat de crisis voorbij is, of uw arts kan uw medicatie veranderen in iets dat beter voor u zal werken.
Onafhankelijk wonen
Iedereen, ook mensen zonder geestesziekte, heeft wat hulp nodig om de complexe taken van het dagelijks leven bij te houden. De meeste mensen moeten bijvoorbeeld agenda's, datumboeken of smartphones gebruiken om afspraken te onthouden en dingen bij te houden die ze moeten doen.
Sommige mensen vertrouwen op een partner om hun kleding voor hen uit te zoeken of om hen te helpen hun taken te onthouden. Er is geen goed antwoord op de hoeveelheid hulp die een persoon nodig heeft.
Zelfstandig leven voor iemand met schizofrenie omvat een aantal duidelijke vaardigheden. Maatschappelijk werkers noemen deze activiteiten van het dagelijks leven of ADL's. Vaardigheden die een persoon mogelijk moet verbeteren, kunnen zijn:
- Dagelijks de juiste medicijnen nemen op het juiste moment zonder hulp
- Persoonlijke hygiëne: baden, haar wassen, tanden poetsen, vinger- en teennagels bijsnijden, schone kleding dragen
- Wassen en opbergen van kleding en lakens
- Het bed opmaken, van lakens wisselen als dat nodig is
- Gezonde maaltijden bereiden en regelmatig eten
- Wassen en afwassen na de maaltijd
- Schoonmaak klusjes: keuken, badkamer, woonkamer
- Boodschappen doen
- Geld beheren en vasthouden aan een budget
- Gebruik van het openbaar vervoer
- Als incontinentie een probleem is, vereist onafhankelijk leven dat je eraan denkt om vaak het toilet te gebruiken en om volwassen luiers te vervangen als ze vies worden
Misschien wilt u een diagram maken met drie kolommen. Noteer aan de linkerkant alle vaardigheden die je nodig hebt om zelfstandig te kunnen leven. Schrijf in de middelste kolom op hoe goed je momenteel met die vaardigheid omgaat (doe het altijd goed, heb soms hulp nodig, kan het alleen met aanzienlijke hulp doen, kan helemaal niet bij die vaardigheid betrokken zijn). Noteer in de rechterkolom uw doel voor die activiteit. Dit zal zeer nuttig zijn als je een doel stelt dat je denkt te kunnen bereiken met wat werk en hulp, zodat je niet ontmoedigd raakt.
Nadat u uw doelen hebt bepaald, kunt u de hulp van uw ondersteuningsteam gebruiken om uw doelen te bereiken. Het is belangrijk dat mensen die deel uitmaken van uw plan akkoord gaan met hun rollen. Misschien moet u onderhandelen en compromissen sluiten.
U kunt bijvoorbeeld het openbare bussysteem gaan gebruiken om naar school te gaan, maar uw moeder kan het gevoel hebben dat u er niet klaar voor bent. Een compromis kan zijn dat u begint met het gebruik van een beperkter transportsysteem voor mensen met een handicap. Wanneer je dat systeem onder de knie hebt, kun je specifieke routes op het openbare systeem leren, vergezeld door iemand anders.
Sociale relaties
Bijna iedereen verlangt naar sociale en emotionele banden met anderen. Schizofrenie is een isolerende ziekte, vooral wanneer uw actieve symptomen u dingen laten zien, horen en geloven die niemand anders deelt. Zelfs als je geen psychotische symptomen hebt, kunnen je resterende symptomen en passieve symptomen sociale interacties bemoeilijken.
Een goede eerste stap is om je doelen te achterhalen. Wil je meer tijd besteden aan het doen van activiteiten met andere mensen? Wil je beter worden in het praten met nieuwe mensen die je ontmoet? Wil je op date gaan?
Als je eenmaal weet wat je wilt, zoek uit welke specifieke veranderingen je moet maken om je sociale doelen te bereiken. Door lijsten te maken en met uw ondersteuningsteam te praten, kunt u uw situatie verduidelijken en een plan maken.
Hier zijn enkele concrete stappen die u kunt nemen om uw sociale situatie te verbeteren:
- Sluit je aan bij zelfhulpgroepen van consumenten , waar je andere mensen ontmoet die dezelfde uitdagingen begrijpen en delen. Je leert strategieën die werken voor andere mensen, en je sociale vaardigheden kunnen oefenen in een niet-oordelende atmosfeer. Je leert ook over middelen en mogelijkheden voor mensen met schizofrenie die je anders misschien niet zou vinden.
- Vraag je geliefden, counselors en goede vrienden om feedback en help je sociale vaardigheden te verbeteren.
- Goede gemeenschapshuisvesting kan sociale en groepsrecreatieve kansen bieden. Het is belangrijk om zorgvuldig te winkelen voor een woonsituatie die hoogwaardige zorg en een veilige, vriendelijke omgeving biedt.
- Doe mee aan sociale vaardigheidstraining . U kunt dit vinden via uw team voor geestelijke gezondheidszorg of via een consumentengroep.
- Dating- en vriendenmatchingservices voor mensen met psychiatrische aandoeningen zijn in sommige gebieden beschikbaar. Vraag uw consumentenhulpgroep om suggesties.
U kunt ook gebruikmaken van reguliere online datingservices. Het communiceren via de computer vermijdt veel van de communicatieproblemen die het voor u moeilijk maken om nieuwe mensen persoonlijk te ontmoeten. Het is belangrijk om eerlijk te zijn tegenover mensen over je handicap. Als u het kort opgeeft in uw online profiel, voorkomt u onhandigheid later en maakt het gemakkelijk voor iemand om u ernaar te vragen als ze geïnteresseerd zijn.
NAMI, de Nationale Alliantie voor Psychische Aandoeningen, is een van de grootste zelfhulporganisaties voor consumenten voor geesteszieken en hun gezinnen. Via hun website kunt u een groep bij u in de buurt vinden en verbindingen maken.
> Bronnen:
> Meuser, K. en Gingerich, S. De complete familiegids voor Schizophrenia New York: The Guilford Press, 2006.
> Torrey, EF (2006) Surviving Schizophrenia: een handleiding voor gezinnen, patiënten en providers, vijfde editie. New York: HarperCollins Publishers.