Volgens Sophocles heeft Oedipus de koning zijn vader vermoord en seks gehad met zijn moeder. Het duurde echter pas jaren later tot Oedipus erachter kwam dat hij patricide en incest had gepleegd - in eerste instantie niet wetende dat zijn vader zijn vader was en zijn moeder zijn moeder. Nadat Oedipus ontdekte wat hij deed, sloeg hij zijn eigen ogen uit. Oedipus 'reden voor zelfblindheid betrof schuld en was allegorisch: hij was aanvankelijk blind voor de gruwelijke daden die hij beging.
De oude Grieken konden waarschijnlijk niet doorgronden dat iemand zichzelf verblindde zonder een tragische reden op de schaal van Oedipus 'misdaden. In de moderne samenleving vertonen een paar mensen echter 'eigendoms'-problemen met specifieke lichaamsdelen en obsessief willen ze handicap. Deze mensen hebben een aandoening met de naam body integrity identity disorder (BIID) en vaak na jarenlang lijden verzoeken om een operatie die resulteert in amputatie, blindheid, doofheid of paraplegie.
Zoals je je waarschijnlijk wel kunt voorstellen, willen maar weinig chirurgen graag organen of ledematen zonder ziekte. BIID is echter een complex probleem en sommige deskundigen pleiten voor radicale chirurgie als effectieve behandeling.
BIID onderzocht
Aan het einde van de 18e eeuw werd een Franse chirurg onder schot gedwongen om het gezonde ledemaat van een man te amputeren. Na de operatie stuurde de man de chirurg een betaling en een dankbrief waarin hij beweerde dat de operatie hem een beter gevoel gaf.
In 2000 ontdekte het publiek dat een Schotse chirurg genaamd Robert Smith beenamputaties had uitgevoerd bij twee patiënten met ogenschijnlijk normale ledematen. Toen de CEO van het ziekenhuis van Smith uitvond wat Smith had gedaan, mocht Smith geen amputaties meer uitvoeren. Echter, in het kielzog van deze amputaties, verzamelde het debat over gezonde amputatie en andere schijnbaar "onnodige" en slopende operaties.
In 2015 beweerde een 30-jarige vrouw genaamd Jewel Shuping dat ze haar psycholoog schonere rioolreiniger in haar ogen liet gooien, zodat ze haar levenslange wens om blind te zijn kon realiseren. Om eerlijk te zijn, de juistheid van de claims van Shuping wordt betwist; desalniettemin wordt door accounts van deze geassisteerde verblinding nogmaals BIID gemarkeerd.
Mensen met BIID klagen over het gevoel "overcompleet" en vervreemd van een lichaamsdeel, of het nu een oog, ledemaat, enzovoort is. Meer specifiek zijn deze gevoelens levenslange obsessies die resulteren in aanzienlijk psychisch lijden en trauma.
Het is onduidelijk wat BIID veroorzaakt. Bij sommige mensen kunnen problemen met de identiteit of het eigendom van het lichaam worden teruggevoerd tot een definitieve pathologie zoals een hersentumor. Bij de meeste mensen met BIID moet de etiologie of oorzaak van de ziekte echter nog worden opgehelderd.
Onderzoekers die BIID bestuderen, hebben veranderingen in de hersenen waargenomen bij personen met de ziekte. Specifiek lijken de pariëtale cortex, de premotorische cortex en de insula hierbij betrokken te zijn. Het is echter onduidelijk of deze hersenregio's leiden tot BIID of optreden als gevolg van BIID.
Behandeling van BIID
Zonder een duidelijk begrip van wat BIID veroorzaakt, is het moeilijk om de ziekte te behandelen. Antidepressiva en psychotherapie doen weinig voor de ziekte.
Bovendien zijn zwaardere psychotrope geneesmiddelen zoals antipsychotica niet getest in deze patiëntenpopulatie.
Interessant is dat mensen met BIID die beenamputatie wensen, zich na de procedure beter voelen en een betere levenskwaliteit rapporteren. Merk op dat de twee mensen op wie Robert Smith, de Schotse chirurg, een operatie uitvoerde, zich na de operatie opmerkelijk beter voelden en gelukkig met prothesen leefden.
Veel mensen met BIID oefenen met een handicap. Deze mensen worden als 'pretenders' bestempeld. Door te doen alsof ze met een handicap leven, ervaren deze mensen een korte-termijn-verlichting vergelijkbaar met de tijdelijke hulp die mensen met een obsessief-compulsieve stoornis voelen na het uitvoeren van een dwang.
De meeste chirurgen die BIID tegenkomen, hebben een gealarmeerde reactie op het vooruitzicht radicale chirurgie te gebruiken om de ziekte te behandelen. Deze chirurgen beweren dat iedereen die een "gezonde" ledemaat wil amputeren een geestesziekte heeft en een beperkt inzicht dat haar vermogen om geïnformeerde toestemming te geven in gevaar brengt.
De meeste mensen met BIID zijn echter niet psychotisch en hebben geen wanen. Bovendien ontwikkelt de depressie die sommige van deze mensen met BIID-ervaring ontwikkelen zich na enige tijd met BIID te leven en is waarschijnlijk niet de oorzaak van de aandoening.
In een paper getiteld "Body Integrity Identity Disorder Beyond Amputation: Consent and Liberty" beweert auteur Amy White dat de beslissing voor een persoon met BIID om een electieve operatie te ondergaan om een lichaamsdeel te verwijderen, niet noodzakelijkerwijs gedwongen, incompetent of ongeïnformeerd is; dus na een uitgebreid screeningproces kunnen patiënten met BIID kandidaten zijn voor radicale chirurgie.
White vergelijkt ook BIID met geslachtsdysforie en radicale chirurgie bij mensen met BIID voor geslachtsaanpassende operaties. In het bijzonder voelen zowel mensen met geslachtsdysforie als BIID zich gevangen in een lichaam dat op de een of andere manier fout is en een chirurgische ingreep om het probleem te corrigeren.
Omgekeerd, in een paper getiteld "Body Integrity Disorder - Is de amputatie van gezonde ledematen gerechtvaardigd?", Stelt auteur Sabina Müller dat de kosten van radicale chirurgie voor BIID te hoog zijn en dat mensen die het ontvangen niet meer kunnen werken en vereist levenslange zorg en revalidatie.
Müller vraagt zich ook af of mensen met BIID die om radicale operaties vragen geen inzicht hebben in hun ziekte en alternatieve therapie voorstellen:
BIID is waarschijnlijk een neuropsychologische stoornis die ontbreekt aan inzicht in de ziekte en een specifiek gebrek aan autonomie. In plaats van het symptoom te genezen voor de prijs van een onomkeerbare lichamelijke schade, moet een causale therapie worden ontwikkeld om het buitenaardse ledemaat in het lichaamsbeeld te integreren.
We zijn waarschijnlijk nog lang niet bekend met hoe we precies mensen kunnen helpen die BIID ervaren. Ten eerste is onderzoek naar BIID een laag vermogen omdat maar heel weinig mensen de aandoening hebben. Veel van wat we weten over BIID is gebaseerd op anekdotische accounts. Ten tweede omvat BIID waarschijnlijk complexe neurologische processen die we nog moeten toelichten; de hersenen zijn tenslotte onuitsprekelijk gecompliceerd. Ten derde is radicale chirurgie voor BIID verwikkeld in ethische overwegingen die ons begrip van en waardering voor behandeling verder versluieren.
Geselecteerde bronnen
Artikel getiteld "Neurale basis van ledematenbezit in individuen met Body Integrity Identity Disorder" door MT van Dijk gepubliceerd in PLOS ONE in 2013.
Artikel gekanteld "Body Integrity Identity Disorder (BIID) -Is de amputatie van gezonde ledematen ethisch verantwoord ?," door Sabina Müller gepubliceerd in The American Journal of Bioethics in 2009.
Artikel getiteld "Body Integrity Identity Disorder Beyond Amputation: Consent and Liberty" door Amy White in HEC Forum in 2014.